Знания для семей и специалистов
154 тематических фрагмента о детской реабилитации, технических средствах, документах, повседневной жизни, развитии и переходе во взрослую систему.
Обновление сроков от 14.09.2026: для приобретения большинства ТСР срок электронного сертификата — не более шести месяцев с даты выпуска и не дольше срока обеспечения по ИПРА. В отдельных материалах v1.2 могут сохраняться сведения о прежнем 12-месячном сроке; при расхождении ориентируйтесь на актуальное разъяснение СФР. Идёт редакционная сверка.
Найдено: 154 из 154
Спинальная мышечная атрофия
Как это понимать. Для детей в России опора — детская КР 2026; её цифры по стоянию и растяжкам совпадают со взрослой КР, а частично — с международными стандартами. Ни одна цифра не норма для конкретного ребёнка. Вертикализация полезна для объёма …
Изучить материал →Раздел 7.8.1 · PED-7-8-1-006Спинальная мышечная атрофия
По международному стандарту [M17, с. 23–26; M18, с. 15–18] (P+, до эпохи терапии) — для сравнения: искривление со временем развивается у 60–90 % не сидящих и сидящих и примерно у 50 % ходящих; корсет может быть полезен не сидящим днём; сидящим п…
Изучить материал →Раздел 7.8.1 · PED-7-8-1-007Спинальная мышечная атрофия
Кости и переломы По КР для детей со СМА характерна высокая частота переломов и остеопении: причина не только в слабости мышц и малой подвижности, но и в том, что ген SMN участвует в обмене костной ткани [V6, разд. 2.4.3, с. 24]. Переломы случают…
Изучить материал →Раздел 7.8.1 · PED-7-8-1-008Спинальная мышечная атрофия
Дыхание дома по КР. Поддержка дыхания при СМА имеет «наивысший приоритет», и подход сменился с «лечить, когда стало плохо» на профилактический [V6, разд. 3.3.2, с. 45–48; прил. Б3, с. 102]. (v1.2) У детей с тяжёлыми нарушениями — ежедневно испол…
Изучить материал →Раздел 7.8.1 · PED-7-8-1-009Спинальная мышечная атрофия
КР 2026 рекомендует начинать патогенетическую терапию как можно раньше после генетического подтверждения, в том числе у детей, выявленных при скрининге новорождённых (УУР A) [V6, разд. 3.1.1]. Терапия не является излечением; поддерживающая помощ…
Изучить материал →Раздел 7.8.1 · PED-7-8-1-010Спинальная мышечная атрофия
Материал Экспертная база Реабилитика.ру с дополнительными сведениями и источниками.
Изучить материал →Раздел 7.8.2 · PED-7-8-2-001Миодистрофия Дюшенна
Какая КР действует. КР «Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Прогрессирующая мышечная дистрофия Беккера» (ID 773_2, 2026, дети, одобрена НПС) Мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера, дети. **ID 773_2, 2026**, одобрена НПС. СПР, НАДР, ОСНМБ и д…
Изучить материал →Раздел 7.8.2 · PED-7-8-2-002Миодистрофия Дюшенна
«Понемногу, но часто». Главный симптом у детей — усталость, поэтому нагрузку распределяют на весь день; физическую терапию встраивают в повседневную жизнь; цели ставят на несколько месяцев вперёд [V7, с. 45]. Полезно: регулярная умеренная активн…
Изучить материал →Раздел 7.8.2 · PED-7-8-2-003Миодистрофия Дюшенна
Когда. Устройства для вертикализации назначают, когда ребёнок уже не может ходить [V7, с. 47–48]. В рекомендации о вертикализаторах уточнено: постоянные поддерживающие устройства — на поздней амбулаторной и ранней неамбулаторной стадии детям без…
Изучить материал →Раздел 7.8.2 · PED-7-8-2-004Миодистрофия Дюшенна
Контроль по КР. Сколиоз и компрессионные переломы позвонков обычно проявляются на поздней амбулаторной и ранней неамбулаторной стадиях. Рентген позвоночника — при боли или нарушении осанки не реже раза в год и после утраты ходьбы; далее раз в 6 …
Изучить материал →Раздел 7.8.2 · PED-7-8-2-005Миодистрофия Дюшенна
Спирометрия — раз в год, при снижении показателей — раз в 6 месяцев [V7, с. 68]. «Тихие» признаки нехватки кислорода во сне — дневная сонливость, утренние головные боли, утомляемость, ночные кошмары, необъяснимое снижение веса — повод к пульмоно…
Изучить материал →Раздел 7.8.2 · PED-7-8-2-006Миодистрофия Дюшенна
Дневник. В информации для семьи КР советует ежемесячно записывать результаты простых функциональных тестов, вес и рост [V7, с. 110]. Изменения за месяцы заметнее в цифрах. Как безопасно проводить тесты дома, стоит уточнить у врача ФРМ; дневник —…
Изучить материал →