- «Понемногу, но часто». Главный симптом у детей — усталость, поэтому нагрузку распределяют на весь день; физическую терапию встраивают в повседневную жизнь; цели ставят на несколько месяцев вперёд [V7, с. 45].
- Полезно: регулярная умеренная активность под контролем врача ФРМ — ходьба, бассейн, плавание, велосипед и безнагрузочные велотренажёры (УУР C) [V7, с. 37–38, 43, 53]. Гидрокинезотерапию КР называет широко поддерживаемой; абсолютных противопоказаний нет, первые занятия — с инструктором, перед каждым оценивают самочувствие [V7, с. 46, 53–54].
- Избегать: чрезмерных нагрузок, эксцентрических упражнений с высоким сопротивлением (спуски, приземления), перенапряжения. Риск повреждения мышц сохраняется «даже при хорошем клиническом функционировании» [V7, с. 45, 53]. Так же — консенсус Birnkrant [I92 ч. 1].
- Если после нагрузки ребёнок на следующий день жалуется на боль в мышцах или сильную усталость — повод обсудить нагрузку с врачом ФРМ. Программу упражнений составляет специалист.
Растяжки и суммарное время «правильного положения» суставов
- КР называет ежедневную физическую терапию «важнейшей составляющей» на ранних стадиях. Растягивают лодыжки, колени, бёдра, запястья, руки и шею — ежедневно, активно и пассивно, начиная до того, как уменьшится объём движений, и избегая боли. Технике обучает врач ФРМ или ЛФК [V7, с. 49–51]. Ориентир частоты в КР — 5–6 раз в неделю [V7, с. 45]; у Birnkrant — 4–6 раз в неделю [I92 ч. 1].
- КР вводит суммарный показатель: время, когда суставы, особенно голеностопные, удерживаются в правильном положении (растяжки, туторы, ортезы, подставки под ноги). В основном тексте — 7–8 часов в сутки [V7, с. 51]; в информации для семьи — «не менее 8 часов в сутки» [V7, с. 110]. Это ориентир, складывающийся из разных средств; режим составляет врач ФРМ.
- Если ортез мешает спать, натирает или болит — повод для визита (11.3), а не причина терпеть.
Ортезы и обувь
| Изделие | Когда по КР |
|---|---|
| Ночные туторы на голеностоп | Ходячим — вместе с лёгкой гибкой обувью, чтобы сохранить ходьбу (УУР C). Начинают, когда тыльное сгибание стопы по углометрии уменьшилось до 10° и менее (с. 56). Углометрия — не реже раза в 6 месяцев |
| Аппарат на голеностоп для ходьбы | Когда ребёнок начинает наступать с носка, нарушена опора на стопу, — если он переносит вес конструкции (с. 56–57) |
| Дневные шины на голеностоп | «Только не для пациентов, которые ещё могут ходить» — после утраты ходьбы, для растягивания и позиционирования (с. 47–48, 52) |
| Длинные ортезы на ногу | Когда ходить очень сложно или невозможно; в покое — против контрактур колена и голеностопа (с. 47–48, 52) |
| Шины на запястье и кисть | При тугоподвижности пальцев — на любой стадии (с. 47, 52) |
Расхождение источников по ночным туторам. Birnkrant 2018 советует начинать ночные ортезы превентивно, в раннем возрасте — так они лучше переносятся [I92 ч. 1]. КР 2026 даёт порог ≤10°, при этом растяжки — до снижения объёма движений [V7, с. 51, 56]. Вопрос врачу ФРМ: «Каков сейчас объём тыльного сгибания и когда планируем ночные туторы?»
Ортезы изготавливаются индивидуально под контролем врача ФРМ [V7, с. 52]; в РФ это ТСР по ИПРА (2.3, 7.6).
Повседневные средства [V7, с. 46, 56–57]: мягкая лёгкая обувь для ходьбы; жёсткая высокая — чтобы фиксировать голеностоп сидя; растущий стул с опорой для спины и подставкой для стоп (в перечне — опора для сидения для детей-инвалидов, 6-07); подставки под ноги в машине и за столом. Цель — чтобы стопа не «висела» часами носком вниз (УУР C). Стул и подставка нужны и в школе (8.2).
Вертикализация
Состояние реестра первоисточников: NOT_ALL_VERIFIED.
Для данного материала предусмотрена отдельная проверка применимости оговорок и возрастных ограничений.