Три исходных положения :
- Родители лучше всех знают своего ребёнка и хотят для него лучшего.
- Все семьи разные.
- Ребёнок лучше всего функционирует в поддерживающей семье и среде.
Семья сама решает, насколько участвовать в принятии решений. Специалист предлагает варианты и объясняет последствия; решение — за семьёй.
Семья — владелец плана. Европейский анализ ранней помощи формулирует как норму хорошей практики: родители — партнёры на каждом этапе, а не только получатели услуг; индивидуальный план разрабатывается вместе семьёй и командой, и семья считается владельцем этого документа (S/P+; принцип, не основание права в РФ) . В российской ранней помощи это закреплено правами родителей: услуги — по договору и с добровольного согласия; все оценки — только в присутствии родителей; ИПРП разрабатывается совместно с родителями, один экземпляр выдаётся на руки; отказ и досрочное прекращение — по письменному заявлению (3.2) . Принципы заботливого ухода ВОЗ/ЮНИСЕФ: помощь индивидуальная, семейно-центрированная и скоординированная .
Какую информацию семья вправе ожидать (NICE NG62, S; пересказ) : информацию, которая говорит о возможностях ребёнка, а не только о нарушениях, — ясно, своевременно, в удобной форме и постоянно, а не один раз; помощь в ведении личной папки с ключевыми сведениями для обмена со специалистами; сведения о местных службах, группах поддержки, социальной и финансовой помощи, передышке для семьи. Отдельно NICE называет потребность в доступе к среде — дом, школа, медицинские учреждения, работа; мобильность и оборудование (особенно коляски и подъёмники), транспорт, туалеты.
Вопросы, которые семья может задать перед любым курсом (редакционная формулировка на основе принципов Novak 2020 и AACPDM, E) [I71; I73]: работают методы, в которых ребёнок активно участвует, есть конкретная цель, важная для ребёнка и семьи, и тренировка идёт в реальных повседневных задачах.
- Какая конкретная цель у этого курса — что ребёнок сможет делать после него?
- Как мы поймём, что цель достигнута? Чем и когда будем измерять?
- Что говорят систематические обзоры об этом методе для этой цели?
- Какие у метода риски и побочные эффекты?
- Что мы будем делать дома между занятиями?
- Что будем делать, если результата не будет?
Если изделие лежит без дела. В опросе родителей 214 детей со спастическими формами ДЦП (ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта, 2017–2019, E) главными причинами отказа от ТСР были неудобство или невозможность использовать дома — 38,7 %, изменение состояния ребёнка — 17,6 %, негативное отношение ребёнка — 14,1 %, нет записи в ИПРА — 9,6 %, ошибки конструкции — 6,0 % . Большинство причин — организационные и бытовые, а не «лень»: это повод обратиться к специалисту или в службу ТСР, а отсутствие изделия в ИПРА — повод для её корректировки (2.2).
Состояние реестра первоисточников: NOT_ALL_VERIFIED.