- Изделия для рук и (или) ног — с первого года жизни и на весь период роста; при контрактуре их стоит рассмотреть с первых недель или месяцев [V8, разд. 4].
- Ночные ортезы — для подвижности суставов, дневные — для функции; график ношения определяется целью изделия [V8, разд. 4]. Ортезы предотвращают рецидив деформации после гипсов и операций [V8, разд. 3.1].
- КР называет адаптированные средства передвижения, бытовое оборудование для самообслуживания, ортопедическую обувь, ортезы и аппараты для ног, ортезы для рук [V8, разд. 3.1]. Назначение изделий и ТСР и контроль их замены по мере роста — обязанность ортопеда, который ведёт ребёнка [V8, разд. 6]. Получение — через ИПРА; показания — по , ортезирование детей — (2.3, 7.6).
Вопрос на приём: «Этот ортез для чего — сохранить движения или помогать что-то делать?»
Вставание, ходьба и коляска
- Подвижность поощряют с первого года. Вставать начинают примерно в 1 год — с поддержкой и вспомогательными средствами, и это стоит поощрять ежедневно [V8, разд. 4].
- Средства на колёсах (например, адаптированные детские машинки) можно использовать ещё раньше, чтобы ребёнок исследовал мир, продолжая учиться передвигаться сам [V8, разд. 4].
- Даже если используется коляска, способность стоять и (или) ходить продолжают развивать.
- Если ребёнку трудно управлять коляской руками, рассматривают электропривод [V8, разд. 4]. Возраст для электроколяски КР не указывает. В перечне ТСР для электроколясок есть условие «старше 6 лет», у колясок без дополнительной фиксации возраст менее 6 лет — относительное противопоказание (7.3); как это применяется к вашему ребёнку, уточните в бюро МСЭ. В перечне «врождённое недоразвитие обеих нижних конечностей с резко выраженными деформациями (артрогрипоз)» прямо названо в показаниях к комнатным коляскам и коляскам активного типа (2.3). (v1.2)
- Длительности стояния КР не приводит. Ориентиры Paleg (7.4) получены не на детях с артрогрипозом и на них не переносятся.
Коляска и ходьба при артрогрипозе не противопоставляются: ранняя мобильность, в том числе на колёсах, — часть развития. Это совпадает с консенсусом 2025 года [I95, рек. 7] и с позицией о ранней мобильности (7.3).
Реабилитация и домашняя программа
- Детям старше 1 года на весь период роста: массаж, ЛФК, постуральная коррекция, игры и элементы спорта, тренажёры и бассейн, механотерапия, биологическая обратная связь [V8, разд. 4].
- Домашняя программа — ежедневно, семьёй или теми, кто ухаживает за ребёнком, под контролем специалистов 1–2 раза в месяц; может продолжаться в детском саду [V8, разд. 4].
- Дети с артрогрипозом не всегда достигают всех ожидаемых этапов развития, достигнутые могут прийти в другом возрасте — сравнивать с нормами для сверстников неправильно [V8, разд. 4].
- Аппаратная физиотерапия и электростимуляция, включая чрескожную электростимуляцию спинного мозга при амиоплазии с 1 года, есть в КР (УУР C, УДД 4), но не упоминаются в международном консенсусе [V8, разд. 4; I95]. Разумно спросить: «Какую цель решает этот курс и как мы поймём, что он помог?»
- Эрготерапия и самообслуживание по возрастам [V8, разд. 4]: в раннем возрасте — самостоятельная еда; в школьном — одевание, письмо, вырезание; в подростковом — туалет и личная гигиена. Цели ставятся вместе с ребёнком и отвечают его приоритетам. Компенсаторные способы — нормальный путь: если ребёнок делает что-то «по-своему», но сам, — это результат.
Наблюдение и кто ведёт
Состояние реестра первоисточников: NOT_ALL_VERIFIED.
Для данного материала предусмотрена отдельная проверка применимости оговорок и возрастных ограничений.