Spina bifida

• Бедро. Вывих и подвывих бедра при spina bifida встречаются часто, особенно на среднепоясничном уровне. Но исход ходьбы зависит прежде всего от неврологического уровня и объёма движений, а не от положения головки бедра. Поэтому SBA не рекомендует рутинное рентгенологическое наблюдение за бедром и операции при подвывихе. Исключения решаются индивидуально — например, крестцовый уровень и ходьба без средств опоры или односторонний вывих [I94, Orthopedics]. Программы наблюдения из 7.7 к spina bifida не применяются.
• Позвоночник. Осмотр и рентген при деформации обычно раз в 1–2 года, при прогрессировании чаще. Новое или быстро нарастающее искривление — повод исключить фиксированный спинной мозг или сирингомиелию вместе с нейрохирургом. Корсет или гипс — при документированном прогрессировании; операция — при неэффективности консервативного лечения и после исключения неврологической причины [I94, Orthopedics].
• Стопы. Растяжки, ортезы, гипсование, операции. Цель — гибкая стопа, которую можно ортезировать, без повреждений кожи; артродеза по возможности избегают [I94, Orthopedics].

Кости и переломы

Самая высокая частота переломов — при высоком уровне поражения и у неходячих детей; после перелома риск повторного выше. Перелом может не болеть и не давать отёка: при нарушенной чувствительности это частая ситуация [I94, Osteoporosis]. SBA рекомендует знать об этом риске, осваивать безопасные перемещения и профилактику падений (с 6 лет — и самому ребёнку), давать ежедневную нагрузку весом неходячим детям, обсудить с врачом витамин D и кальций; денситометрию предлагает рассматривать с 13–17 лет [I94] ⓘ. Это международный ориентир, а не норма РФ; обследование костей и препараты для вашего ребёнка обсудите с лечащим врачом (ортопедом, педиатром). Признаки — 11.2. (v1.2)

Кожа без чувствительности

По данным американского регистра, о пролежнях когда-либо сообщали 26 %, за последний год — 19 % пациентов клиник spina bifida [I94, Integument]. Что делает семья:

• ежедневно осматривает кожу, особенно опорные и нечувствительные зоны;
• проверяет температуру воды для купания термометром; не сажает ребёнка на нагретые солнцем поверхности;
• проверяет посадку ортезов и обуви; носки без швов, защитная обувь, в том числе в бассейне;
• защищает кожу при недержании, следит за питьём и питанием;
• с 3–6 лет вовлекает ребёнка в осмотр, к подростковому возрасту передаёт ему самопроверку.

У неходячих детей школьного возраста SBA указывает ориентир регулярной разгрузки давления каждые 15 минут (популяционный ориентир SBA; интервал для ребёнка определяет специалист); как перемещаться, показывает специалист [I94, Integument]. Подробнее о пролежнях — 7.8.6.

Аллергия на латекс: профилактика

Дети со spina bifida — группа повышенного риска [I94, Latex, PDF «Jan2024»]:

• с рождения — среда без латекса: медицинские изделия, соски, пустышки, прорезыватели, игрушки, катетеры;
• с 1–3 лет — медицинский браслет с отметкой об аллергии на латекс (при её наличии);
• без резиновых воздушных шаров в детском саду, школе и на праздниках (замена — фольгированные);
• знать перекрёстные продукты: сильнее всего связаны авокадо, банан, каштан, киви;
• учить ребёнка, а затем подростка самому избегать латекса;
• при неясности или после реакции — консультация аллерголога и заранее согласованный план.

Лёгкая реакция при повторном контакте может быстро смениться тяжёлой. Признаки тяжёлой реакции — 11.1.

Шунт, фиксированный спинной мозг, мочевой пузырь