Что ещё входит в график наблюдения по КР. Отдельной таблицы-графика, как в КР по Дюшенну, в КР по СМА нет; ниже — сводка по разным разделам (УУР C) [V6, разд. 2.2–2.5, 3.3.1, 5, 6.1.1]. (v1.2)
| Что | Как часто по КР |
|---|---|
| Плановая госпитализация в детское неврологическое отделение | Раз в год: оценка двигательных функций, обследование на осложнения (дыхание, кости и суставы, пищеварение), реабилитация (с. 68) |
| Объём движений, функциональные тесты (ортопед, невролог) | Раз в 6 мес. (с. 28) |
| Рост и вес | До 7 лет — не реже раза в 3–6 мес.; старше — ежегодно (с. 16) |
| Диетолог | В раннем возрасте — раз в 3–6 мес.; остальным — ежегодно (с. 43) |
| Спирометрия (старше 5 лет) | СМА II — раз в 6 мес.; СМА III — раз в 12 мес. (с. 26) |
| Рентген грудной клетки | Не реже раза в 2 года (с. 26) |
| ЭКГ, эхокардиография | Не реже раза в год и перед операцией (с. 23) |
| Анализ на витамин D; денситометрия | Витамин D — не реже раза в год; денситометрия — старше 6 лет раз в год (с. 21, 24) |
| Профилактика инфекций | Профилактика RSV-инфекции в первые два года жизни в сезон; вакцинация против пневмококка и ежегодно против гриппа; остальное — по Национальному календарю (разд. 5, с. 67–68) |
Кратность визитов к ортопеду, пульмонологу, врачу ЛФК и физиотерапевту определяет невролог в плане многопрофильного наблюдения [V6, разд. 6.2, с. 70].
Примечание: график для вашего ребёнка составляет и пересматривает лечащий невролог.
Что из этого следует. Если ребёнок «перешёл» в другую группу — сел, встал или, наоборот, утратил навык, — график наблюдения меняется. Об этом стоит сказать врачу.
Что изменилось по сравнению с КР 2023
Сравнение сделано только по разделам диагностики [V6; V2, разд. 2.4.3]:
| Что | КР 2023 | КР 2026 |
|---|---|---|
| Рентгенография тазобедренных суставов | Регулярной частоты нет, только при клинических признаках | Рекомендована всем для исключения вывихов и подвывихов (УУР C, УДД 4): у не сидящих и сидящих — раз в 6 мес. при признаках миграции; у ходящих — однократно при диагнозе |
| Денситометрия | Поясничный отдел раз в год старше 6 лет | То же; при остеопорозе добавляют проксимальный отдел бедра и лучевую кость; также перед ортопедической операцией |
| Рентгенография позвоночника при сколиозе > 20° (СМА I, II) | Раз в 6 мес., после завершения роста — ежегодно | То же; снимок делают в положении, соответствующем функции ребёнка: сидя, стоя или лёжа |
Вопрос врачу: «Проводилась ли рентгенография бёдер и когда её повторять?»
Реабилитация по группам: позиция КР 2026 и международные стандарты
(В v1.1 подраздел назывался «Реабилитация по группам: международные ориентиры (2017–2018)» и строился по [M17; I90]; формулировка «стояние до 60 минут, минимум 3–5 раз в неделю, оптимально 5–7» была названа взрослой и «приписанной не той популяции». Этот вывод v1.1 отменён: та же формулировка есть в детской КР для сидячих детей [V6, разд. 4.2, с. 62]. Во взрослой КР ID 780 она тоже есть.) (v1.2)
Цели и принципы по КР. Реабилитация при СМА нужна, чтобы увеличить мобильность, замедлить атрофию мышц и предупредить вторичные ортопедические осложнения. КР называет её «реабилитацией образом жизни» — совместной работой врача, родителей и иногда самого ребёнка. Принципы: встраивать занятия в повседневную жизнь; помнить, что главный симптом — усталость, поэтому нагрузку распределяют на день — «понемногу, но часто»; идти «на шаг впереди», ставя цели на ближайшие месяцы; стараться, чтобы работали все мышцы; бороться за сохранение движений, которые есть у ребёнка сейчас, в том числе через игру [V6, разд. 4, с. 51–53]. (v1.2)
Что КР предусматривает для каждой группы — ориентиры для разговора со специалистом [V6, разд. 4.1–4.3]. (v1.2)
- [V6A] — описание пока отсутствует в реестре
Состояние реестра первоисточников: NOT_ALL_VERIFIED.
Для данного материала предусмотрена отдельная проверка применимости оговорок и возрастных ограничений.