Дети с односторонним врождённым дефицитом руки ниже локтя без протеза функционируют не хуже, чем с протезом. В исследовании 489 детей (321 пользуется протезом, 168 — нет) не пользующиеся протезом справлялись так же или лучше по функциональным тестам; протезы не улучшали ни функцию, ни качество жизни, хотя могут помогать в социальном принятии и отдельных занятиях .
Обзор 2022 года повторно разобрал это исследование : клинически значимых различий не найдено; не пользующиеся протезом справлялись с повседневными возрастными делами даже лучше; по опроснику качества жизни физическое, эмоциональное и социальное благополучие практически совпадали — различие отмечено только по шкале школьного функционирования, в пользу пользующихся протезом. В другом исследовании (34 ребёнка) пользователи тяговых протезов выполнили больше задач на свой вкус, но при отдалённом наблюдении большинство из них носили уже пассивный протез. Вывод авторов обзора: протез может давать косметическую пользу или помогать в особых занятиях, но повседневную деятельность в целом не улучшает.
Что это значит для семьи:
- Протез руки — не обязательная часть развития ребёнка с дефицитом кисти. Ребёнок, который растёт с одной кистью, вырабатывает собственные эффективные способы.
- Решение о протезе — выбор семьи, а затем самого ребёнка, а не медицинская необходимость.
- Протез может быть полезен для конкретных задач — езда на велосипеде, музыкальный инструмент, спорт — и для внешнего вида, если это важно ребёнку.
- Для конкретных задач часто подходят и адаптивные устройства — их дети используют чаще протезов (6.3).
- Отказ от протеза — не провал ни ребёнка, ни родителей, ни специалистов.
Это положение не распространяется автоматически на высокие уровни, двусторонний дефицит и приобретённую ампутацию — там роль протеза больше. Нидерландская рамка лечения выделяет эти группы (а также детей после травмы, инфекции или онкологии) как требующие более интенсивного сопровождения в специализированном центре — это иностранный образец, а не описание российской системы.
Не только протез. При некоторых недоразвитиях кисти существуют реконструктивные операции (6.5).
Руки при артрогрипозе — не протезирование. Кисть у ребёнка есть; задача — сделать её полезной в быту с помощью ортезов, эрготерапии и, при необходимости, операций. Это тема раздела 7.8.4 .
Состояние реестра первоисточников: NOT_ALL_VERIFIED.